Diskuze
Dobrý den, pokoušela jsem se Vám zaslat dotaz, ale bohužel mi server hlásí, že to již nefunguje. Mohla bych Vás poprosit o kontaktní emailovou adresu nebo zaslání emailu na mou adresu? Předem mockrát děkuji
buy cialis online with a prescription
buying cialis online reviews
kamagra rx review
Zdravím všechny,a jdu přímo k problému,který řeším. Předpis brýlí pro albíny. na poukaz od oční lékařky.Už nám je prý nehradí VZP Nemají kolonku kam se vejdu.Za mě,nedokážu si představit,že sundám brýle u optometristy někde v optice.A specifické vady a že jich mám 8 přece memůže posoudit.Chci se zeptat,jak to řešíte? Já odešla z ordinace s informací,že brýle mi už nemůže napsat.Jsem plně invalidní 3stupeň.A bez brýlí zabarvených na 90% nevijdu z bytu.Prosím o jakoukoli info ,podnět, nápad co mám dělat.Děkuji Hanka z Brna
Dobry den,
domnivam se, ze "albinu" je v republice ca 500 (1:20.000, kazdy rodic nositel jednoho albinotickeho genu, nededí se, pokud nahodou neni partner nositelem daneho genu) a "dominantnich albinu" ca 200 (1:50.000, "zdvojeny albinismus", dedicny do urciteho poctu generaci), z toho ca 20 v me rodine.
Ocni problemy nejsou jedine, ale jsou pro zivot pravdepodobne nejvyznamnejsi. Albini se deli podle urovne/stupne albinismu (albin, dominantni albin ev. dalsi, podle lokality ve svete, kde se vyskytuji- vetsinou na mensim uzemi, podle lidskych skupin atd.).
Bohuzel, dodnes se mi nepodarilo najit zadne pracoviste specializovane na problemy albinismu, ale pred chvili jsem nasla v jednom z vasich prispevku nazev pracoviste v Motole a zkusim je kontaktovat.
Zdravim vsechny albiny - Byt albin je krasne! :)
Zora, 67,
Přátelé, na Facebooku je oznámení o srazu. Koná se 30.3. ve 13.00 v restauraci U staré pošty (blízko hlavního nádraží) v Praze. Všichni jste zváni. Přijeďte si popovídat mezi nás.
Ahoj Markéto, pokud je v Motole myšleno Centrum zrakových vad, pak jen dodávám, že tohle pracoviště je snad nejlepší v republice. Albinismem a speciálními očními vadami a genetikou se zabývali už někdy v sedmdesátých letech. Držím Vám palce, synovi také. Pokud byste chtěla si s námi o albinismu jen tak popovídat, přijďte, máme takový komorní sraz v únoru (viz. úvodní strana).
Dobrý den, můj syn 11 let, má oční albinismus, nystagmus, strabisms, astigmatismus, 12 dioptrií. Jinak je tmavý, černé vlasy, pěkná plet, která se snadno opálí, jen oči má modré. Je atopik a má různé potravinové i pyolvé alergie. Navštěvuje školu pro zrakově postižené na Náměstí Míru v Praze. Starší dcera je ok, všichni jsme tmavý fototyp. Jezdíme do Motola na oční, ted nás na albinismus vyšetrovali a potvrdili na Karláku a posílají zpět do Motola na další genetické vyšetření. Držim Vám všem palce :+)
Dobrý den, přiliš nerozumim, proč pořizovat kontaktni čočky i brýle, prosím vice mi to rezepište, co je za konkrétní problém, děkuju a pěkný den.
Dobrý den, chci se zeptat, co je nutné u typu Okulokutánní albinismus, zda je potřeba pořizovat každý měsíc drahé kontaktní čočky, a 4 x ročné nové dioptrické brýle? Děkuji za rychlou odpověď a přeji Vám všem pěkný den
Dobrý večer paní Hano, já sama také nemám žádné oční barvivo a vidím, moji rodiče také čelili těmto názorům od lékařů, určitě je to individuální věc, nicméně si myslím, že lékaři v případě albinismu jsou sami bezradní, protože tato problematika je natolik vzácná, že oni sami mohou jen tipovat. Já osobně neznám žádného jedince s albinismem, který je zcela nevidomý.
Doufám, že vám to aspoň trochu pomohlo, jinak nebojte vaše Karolínka může být stejně úspěšná jako její vrstevníci v životě, ba naopak, když někomu někde něco chybí, je posílena jiná oblast. Krásný den
Zdravim,psala jsem tady o sve dceri Karolince.Bohuzel nam dnes v nemocnici oznamili,ze mame v budoucnu pocitat s oslepnutim dcery.Je naka sance zrak zachranit? Rekli nam ze nema zadne ocni barvivo.Budu vdecna za jakoukoli radu.
Dobrý den, kdyby jste měla albinismus odhalí to prosté oční vyšetření,stačí se podívat do očí. Albinismus vždy postihuje hlavně oči. A jeslti Vás slunko nespálí a opalujete se do hněda, tak se nebojte, jste světlý typ pouze-)
Mějte se krásně
Dobrý den, měla bych na vás pár dotazů :)
Je možné mít albinismus a přesto např. světle hnědé vlasy? Mám opravdu velice světlou pleť, která by albinismu odpovídala, nikdy se neopálím, jen se rychle začnu pálit, obočí, řasy i chlupy prakticky bílé a trpím krátkozrakostí, jen ty vlasy tam zkrátka nesedí (světle hnědé/špinavá blond/do zrzava, záleží podle světla a ročního období). Oči mám šedomodré. Je možné, že mám také albinismus (nějaký částečný..) nebo jsem prostě jen světlý typ? Oba rodiče mají normální barvu kůže a dobře se opalují, maminka je vyloženě tmavý typ.
A pokud by to bylo možné, je pro diagnostiku nějaké speciální vyšetření?
Děkuji za odpověď a přeji krásný den :)
Dobrý den, záleží určitě na inteligenci panů, ti chytří to vůbec neřeší.
Mohu se zeptat kolik vám je let?
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli je pro albíny těžké si najít partnera. Osobně doufám, že ne.
Předem děkuji za odpověď.
Setkání bylo moc fajn, doufám, že příště se to opět povede:-)
Ahoj!
Setkání bylo děsně prima a jsem moc ráda, že jsem mohla být s vámi. Myslím, že se setkala moc příjemná banda lidí
Dík!
Pavla
Je těžké vyrovnat se s tím, že má dcera, syn má albinismus?
Po precteni tohoto webu jsem byla doslova nadsena! Vazne super web, kde se dozvite nejen o albinismu. Vidim to jako skvelou moznost ke sdileni problemu, ktere druhym jako problemy prijt ani nemusi, ci informaci "zkusenejsich". Preji spoustu dalsich osobnich pribehu, ktere mohou pomoct dalsim albinkum, ale i lidem s jinou odlisnosti :)
Jsem moc ráda, že jsou lidé, kteří se nebojí napsat svůj příběh a podělit se s ním. Jsou to zajímavé věci, o kterých člověk bez handicapu nemá představu. Kdyby si to každý přečetl, možná by vymizelo posmívání a různé pohledy... Moc pěkný web ;-) Doufám, ze bude užitečný pro spoustu lidi ;-)
Moc pěkný web, dozvěděl jsem se tu mnoho zajímavých informací. Jen tak dál :).
https://bestadalafil.com/ - Cialis Hucksa buy cialis on line cialis pas cher en ligne Singapore Pharmacy Online Zkicco https://bestadalafil.com/ - cialis otc