Diskuze

– do kolonky zadejte aktuální rok (např.: 2018)


Autor: Pavla
vloženo: 16. 1. 2018 08:21:33

Ahoj Markéto, pokud je v Motole myšleno Centrum zrakových vad, pak jen dodávám, že tohle pracoviště je snad nejlepší v republice. Albinismem a speciálními očními vadami a genetikou se zabývali už někdy v sedmdesátých letech. Držím Vám palce, synovi také. Pokud byste chtěla si s námi o albinismu jen tak popovídat, přijďte, máme takový komorní sraz v únoru (viz. úvodní strana).

Autor: Markéta
vloženo: 15. 1. 2018 17:49:36

Dobrý den, můj syn 11 let, má oční albinismus, nystagmus, strabisms, astigmatismus, 12 dioptrií. Jinak je tmavý, černé vlasy, pěkná plet, která se snadno opálí, jen oči má modré. Je atopik a má různé potravinové i pyolvé alergie. Navštěvuje školu pro zrakově postižené na Náměstí Míru v Praze. Starší dcera je ok, všichni jsme tmavý fototyp. Jezdíme do Motola na oční, ted nás na albinismus vyšetrovali a potvrdili na Karláku a posílají zpět do Motola na další genetické vyšetření. Držim Vám všem palce :+)

Autor: Tereza
vloženo: 25. 4. 2017 18:27:45

Dobrý den, přiliš nerozumim, proč pořizovat kontaktni čočky i brýle, prosím vice mi to rezepište, co je za konkrétní problém, děkuju a pěkný den.

Autor: Liliana
vloženo: 10. 1. 2017 20:51:34

Dobrý den, chci se zeptat, co je nutné u typu Okulokutánní albinismus, zda je potřeba pořizovat každý měsíc drahé kontaktní čočky, a 4 x ročné nové dioptrické brýle? Děkuji za rychlou odpověď a přeji Vám všem pěkný den

Autor: Tereza
vloženo: 20. 5. 2016 21:38:50

Dobrý večer paní Hano, já sama také nemám žádné oční barvivo a vidím, moji rodiče také čelili těmto názorům od lékařů, určitě je to individuální věc, nicméně si myslím, že lékaři v případě albinismu jsou sami bezradní, protože tato problematika je natolik vzácná, že oni sami mohou jen tipovat. Já osobně neznám žádného jedince s albinismem, který je zcela nevidomý.
Doufám, že vám to aspoň trochu pomohlo, jinak nebojte vaše Karolínka může být stejně úspěšná jako její vrstevníci v životě, ba naopak, když někomu někde něco chybí, je posílena jiná oblast. Krásný den

Autor: Hana
vloženo: 20. 4. 2016 20:28:47

Zdravim,psala jsem tady o sve dceri Karolince.Bohuzel nam dnes v nemocnici oznamili,ze mame v budoucnu pocitat s oslepnutim dcery.Je naka sance zrak zachranit? Rekli nam ze nema zadne ocni barvivo.Budu vdecna za jakoukoli radu.

Autor: tereza
vloženo: 30. 7. 2015 23:13:33

Dobrý den, kdyby jste měla albinismus odhalí to prosté oční vyšetření,stačí se podívat do očí. Albinismus vždy postihuje hlavně oči. A jeslti Vás slunko nespálí a opalujete se do hněda, tak se nebojte, jste světlý typ pouze-)
Mějte se krásně

Autor: minette
vloženo: 16. 7. 2015 13:08:16

Dobrý den, měla bych na vás pár dotazů :)
Je možné mít albinismus a přesto např. světle hnědé vlasy? Mám opravdu velice světlou pleť, která by albinismu odpovídala, nikdy se neopálím, jen se rychle začnu pálit, obočí, řasy i chlupy prakticky bílé a trpím krátkozrakostí, jen ty vlasy tam zkrátka nesedí (světle hnědé/špinavá blond/do zrzava, záleží podle světla a ročního období). Oči mám šedomodré. Je možné, že mám také albinismus (nějaký částečný..) nebo jsem prostě jen světlý typ? Oba rodiče mají normální barvu kůže a dobře se opalují, maminka je vyloženě tmavý typ.
A pokud by to bylo možné, je pro diagnostiku nějaké speciální vyšetření?
Děkuji za odpověď a přeji krásný den :)

Autor: Tereza
vloženo: 16. 3. 2015 21:57:30

Dobrý den, záleží určitě na inteligenci panů, ti chytří to vůbec neřeší.
Mohu se zeptat kolik vám je let?

Autor: Romana
vloženo: 22. 2. 2015 18:36:18

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli je pro albíny těžké si najít partnera. Osobně doufám, že ne.

Předem děkuji za odpověď.

Autor: Tereza
vloženo: 11. 2. 2015 19:54:09

Setkání bylo moc fajn, doufám, že příště se to opět povede:-)

Autor: Pavla
vloženo: 7. 2. 2015 17:44:57

Ahoj!
Setkání bylo děsně prima a jsem moc ráda, že jsem mohla být s vámi. Myslím, že se setkala moc příjemná banda lidí
Dík!
Pavla

Autor: Tereza
vloženo: 20. 11. 2014 23:44:53

Je těžké vyrovnat se s tím, že má dcera, syn má albinismus?

Autor: Alena
vloženo: 9. 11. 2014 21:19:31

Po precteni tohoto webu jsem byla doslova nadsena! Vazne super web, kde se dozvite nejen o albinismu. Vidim to jako skvelou moznost ke sdileni problemu, ktere druhym jako problemy prijt ani nemusi, ci informaci "zkusenejsich". Preji spoustu dalsich osobnich pribehu, ktere mohou pomoct dalsim albinkum, ale i lidem s jinou odlisnosti :)

Autor: Káča
vloženo: 8. 11. 2014 19:11:43

Jsem moc ráda, že jsou lidé, kteří se nebojí napsat svůj příběh a podělit se s ním. Jsou to zajímavé věci, o kterých člověk bez handicapu nemá představu. Kdyby si to každý přečetl, možná by vymizelo posmívání a různé pohledy... Moc pěkný web ;-) Doufám, ze bude užitečný pro spoustu lidi ;-)

Autor: Radek
vloženo: 7. 11. 2014 20:14:58

Moc pěkný web, dozvěděl jsem se tu mnoho zajímavých informací. Jen tak dál :).