www.albini.cz

Jak vidí osoba s albinismem?

Osoba s albinismem má ve většině případů velmi poškozené zrakové funkce. Postižení očí se pohybuje v různých pásmech slabozrakosti. Zrak u osob s albinismem se může s věkem zhoršovat jako tomu je u zdravého jedince.

Pro albinismus je typické přidružení dalších vad: světloplachost, nystagmus, astigmatismus, šilhání, krátkozrakost, dalekozrakost. Jedinou odstranitelnou vadou je šilhání. V ostatních případech dochází pouze ke korekci vad, většinou brýlemi. Koriguje se tak, aby jedinec byl schopný například samostatného pohybu po ulici, práce ve škole, v zaměstnání. Bohužel mnoho lidí si myslí, že když má jedinec brýle, vidí úplně normálně jako jedinec se zdravým zrakem. Když vadu nebo vady nelze korigovat brýlemi do určité míry, nazýváme jedince jako zrakově postiženého.

Známé prostředí

V domácím prostředí se jedinec cítí bezpečně. Věci, překážky dobře zná. Když se náhodou stane, že do něčeho narazí je to kvůli zbrklosti, rychlým pohybům, které jsou například u dětí typické.

Jak se to stane, že přehlédneme překážku? Problém je zejména s překážkami, které jsou pro jedince nové, a nebyl na ně včas upozorněn. Problematické jsou otevřené skříňky, okna, políčky, ostré rohy stolů. Jedinec bude mít vždy tendenci při pohyby mít hlavu mírně skloněnou dolů, kontrolovat jestli mu nestojí něco v cestě. Bohužel při tom nezvládá sledovat překážky v horní úrovni těla. Nebezpečné jsou zejména překážky v úrovni hlavy. Pozor také na mrtvý bod, který je v úrovni horní a dolní obroučky brýlí. Než jedinec stačí dát hlavu nahoru nebo dolu (nemůže se pouze podívat nahoru, dolu, koukal by přes brýle), narazí.

Osvětlení

Pro osoby s albinismem je velmi důležité osvětlení, ve kterém žijou. Určitě je vhodné nechat oči, aby si vše řídily, co je jim příjemné a naopak, co ne. Mhouření očí nemusí znamenat pouze to, že očím vadí světlo a proto zatáhneme, ale i naopak, že potřebují například při práci lepší osvětlení. Velkým paradoxem je to, že osoby s albinismem potřebují velmi dobré světlo na práci kvůli slabozrakosti a druhý, že jsou citlivý na světlo.

Světlo, které nesměřují přímo do očí jedince, tudíž neoslňuje, neškodí jedinci. Nepřímé světlo, směřují ze strany, z vrchu nebo ze zadu je velmi důležité při práci. Důležitá může být barva světla, některé odstíny jsou lépe vnímatelné pro oči. Nepříjemné jsou ostré barvy, syté barvy.

Další nepříjemností jsou pak světla v pohybu: například z disko koule, různé paprsky, světelné efekty, rychlé blikání, střídání intenzity světla.

Barevné vnímání

Vnímání barev je subjektivní záležitostí. Nemyslím si, že pro albinismus je typické odlišné vnímají barev, ale některé barvy se mohou jevit nepříjemnými z důvodu citlivosti na světlo.

Nepříjemné jsou někdy ostré kontrasty, reflexní barvy. Je to ale individuální záležitostí.

Pro práci je nezbytná dobrá orientace, zde je určení správného pracovního podkladu velmi důležité.Někomu více vyhovuje černý podklad na tom bílý text, či obrázky. Jinému zase bílý podklad a černé písmo, obrázky. Toto je důležité vyzkoušet hned, jak dítě začíná pracovat. Nečekejte na nástup do školy. Co vyhovuje vašemu dítěti nejvíce, poznáte tak, že mu nabídnete více variant a pozorujete, co si bere nejčastěji. Na začátku bude mít tendenci vyzkoušet vše, ale časem mu zůstane jedna varianta. To samé platí i pro velikost písma na čtení, ale na začátku prvního stupně vzdělávání jsou většinou učebnice, slabikáře s velkými písmeny. Takže může dojít k pozvolnému určení správné velikosti, dítě si samo může i v učebnici ukázat, co se mu čte nejlépe. Pokud to půjde, nebojte se s dítětem komunikovat. Vám se sice může zdát, že některé věci nemůže samo rozhodnout, protože je malé, ale dítě s omezením v některé oblasti, se po mentální stránce vyvíjí rychleji. Je to z toho důvodu, že musí řešit problémy, které mu postižení způsobuje hned při prvním problému. Není dobré za děti vše řešit, ztrácejí pak motivaci se osamostatnit, protože nevidí pak její důvod. Když rodiče vše vyřeší za něj.

Nevhodné jsou podklady pro práci, které působí splývavě. Například světle modré pozadí a na tom tmavě modré písmo. To samé platí i pro práci třídit černé kuličky na tmavě modré podložce není vhodné. Pozadí vzorované nebo obrázek a na něm písmo, je rovněž náročné spíše nemožné.

Obraz vidění osob u albinismu se u mne nezbarvuje do žádné barvy, vidím čisté jasné barvy.

Nystagmus

Mají osoby s nystagmem obraz v pohybu? Nemají, o pohybech očí vůbec nevědí. Vidí je pouze, když se na sebe podívají do zrcadla. Nemohou tyto pohyby svou vůlí vůbec korigovat. Frekvence pohybů se může měnit, záleží například na osvětlení, únavě očí a soustředění se na danou věci.

U únavy očí a soustředění se na danou věc, se pohyby zrychlují. Naopak, když jsou oči v klidu a relaxují, pohyby se zpomalují. Ve vidění se nystagmus promítá zejména u věcí, na které se musí jedinec na určitý časový úsek zaměřit. Například koukejte se na žluté světlo před sebe, jedinec má pocit, že se dívá jen na žluté světlo, při tom mu oči kmitají velmi rychle a on o tom neví.

Neznámé prostředí

Prostředí, které jedinec s albinismem nezná je velmi problematické. Vhodné je si vždy prostředí nejprve prozkoumat pomalu, je-li to možné. Když jedinec jde poprvé do prostředí, kde nikdy nebyl anebo je to dlouho, co tam byl, je lepší vždy jít s průvodcem. Průvodce ho může pouze doprovázet, Už samotná přítomnost průvodce může mít pozitivní efekt v tom hledisku, že se jedinec více snaží být samostatný, aby mi ukázal, že je šikovný. Samozřejmě je tu i opačný efekt, jedinec se vůbec nesnaží a spoléhá na jedince, že mu vše zařídí například.

Nejvhodnější variantou je, aby jedinec věděl, že může kdykoli požádat o pomoc, když bude potřeba.

V neznámém prostředí jsou problematické překážky, ve všech výškách těla, jak nohou, tak i hlavy. Problematické jsou věci, které se hýbou, nelze včas rychlý pohyb zachytit a tím pádem zareagovat. Jedince se zrakovým postižením se mnohdy mohou jevit, jako že jsou ve svém chování zpomalení. Určitě lze pozorovat rozdíl ve známém prostředí a v prostředí neznámém. Ve známém prostředí by často na jedinci nikdo nepoznal, že má zrakovou vadou. V neznámém prostředí ano, základním pravidlem, když jedinec nevidí věc, není si jistý, zpomalí nebo zastaví. Zejména na ulici k tomu dochází.

Co může být venku nebezpečné?

Věci, které splývají s prostředím: různé výkopy, výmoly, otevřené kanály, nerovné povrchy, kameny, lešení, sloupy, veřejné osvětlení, cedule, neoznačené schody a obrubníky, skleněné vitríny, otevírací dveře, jezdící schody. Zde je většinou problém s krokem na první schod, který vyžaduje soustředění se.

Co je venku problém?

Venku je problém zejména s orientací. Některá prostředí jsou velmi nepřehledná. Vliv na špatnou přehlednost mohou mít barvy, osvětlení nebo například pohyb lidí, dopravních prostředků. V orientaci je problém zejména s nápisy na budovách, značkách, cedulích. Jedinec většinou musí jít velmi blízko, aby například přečetl číslo popisné domu.

Poznávání osob na ulici je těžké. Může to způsobit až frustraci, strach z toho, že někoho potkáváte a nevíte, jestli je to někdo známý. Například nevíte jak ho pozdravit, jestli mu vykáte, tykáte. Dobrého člověka poznáte tak, že on sám Vás jako první pozdraví a chvilku se zastaví a počká na vaši reakci. Třeba vám i pomůže, když poví své jméno. Samozřejmě se setkáte i s lidmi, kteří si pak stěžují, že jste je nepozdravili. Poznávání osob na ulici já osobně vnímám jako pro mne největší problém, který působí negativně na mou psychiku. Opravdu se dostanete do fáze, kdy jste rádi, že jste nikoho nepotkali a nemuseli jste čelit například ztrapnění se., že jste mladého člověka pozdravili dobrý den.

Proč nepoznáváme lidi na ulici?

Kvůli slabozrakosti špatně vidíme obličeje lidí. Když se k člověku přibližujeme je to lepší, ale mnohdy ani to, že stojíme metr od člověka, nestačí, nedokážeme vidět detailně obličej. Když se jedná o neznámou osobu, velmi špatně funguje vizuální paměť na obličeje. Vidíte člověka, hovoříte s ním například, ale pak ho už na ulici nepoznáte. Musíte člověka znát déle, vidět vícekrát a vybudujete si poznávací taktiku. Je to například: styl oblékání, nápadný doplněk, účes, brýle nebo boty. Kromě oblékání to může být styl chůze, celkové proporce těla, gesta, hlas.  Hlas může velmi pomoci, ale i ten si musí člověk vštípit do paměti. Někomu to jde po prvním setkání, někomu po desátém setkání poznat člověka na základě hlasu.

 

Osvětlení

Pro osobu s albinismem může být velmi problematické světlo venku, ať už přirozené, tak i umělé. Je to hlavně kvůli světloplachosti, která je pro albinismus typická.

Intenzita světla je stěžejní, někteří jedinci vnímají lépe umělé, někteří zase přirozené.

Přirozené světlo

Přirozené světlo zastupuje hlavně sluneční paprsky, které určují denní světlo. Někdo raději chodí ven stále s ochranou slunečních brýlí a nezáleží ani na tom, jak zrovna svít  anebo nesvítí slunce. Oči si sami regulují, co jim vyhovuje a co ne. Je dobré mít sluneční brýle s ochranným filtrem. Zatmavení a barva skel může být různé. Nevhodné jsou sluneční paprsky, které svítí do očí, proto se místo brýlí mohou používat různé pokrývky hlavy s kšiltem. Nejhorší orientace v prostředí je za šera a při přechodem ze tmy na světlo a naopak.

Umělé osvětlení

Opět je důležitá intenzita světla a směr, nesměřuje-li světlo přímo do očí, nemusí umělé osvětlení způsobovat žádné problémy. Někteří jedinci snáší lépe umělé osvětlení jak venku, tak i doma. Možná je to z toho důvodu, že je zde regulovatelná intenzita i směr.

Nepříjemná jsou například: auta ve tmě, jejich světla Vás zcela oslní, silné reflektory světel, zářivky, nepříjemná jsou i světla na čidla, které se rozsvítí a po chvíli zhasnou.