Můj příběh

Jmenuju se Tereza, je mi 27 let. Narodila jsem se s celkovou formou albinismu, což znamená, že v mém těle i očích není žádný pigment. Můj vzhled je velmi nápadný. Bílá pokožka, v letních měsících narůžovělá, bílé vlasy, které z důvodu velké pozornosti okolí barvím na odstín blonďaté. A velmi nevýrazné přivřené oči, které na první pohled vypadají, že jsou modré, ale na světle se zbarvují do růžova až červena. Postižení očí se pohybuje v pásmu těžké slabozrakosti až praktické nevidomosti. Prokázanými vadami očí je světloplachost, nystagmus a astigmatismu. Dále jsou tu spekulace související se zeleným zákalem, který ale nebyl jednoznačně prokázán. Je zde jasný fakt, že mám trubicové vidění, které mě značně omezuje zejména při pohybu na ulici v neznámém prostředí.

Dlouhou dobu jsem se za svoji odlišnost styděla, bála jsem se negativních reakcí svého okolí. Až při nástupu na vysokou školu jsem si začala uvědomovat, že nemá smysl se tímto trápit. Pomáhala mi myšlenka, že lidé, kteří se mi smějí, jsou nevzdělanci, kteří si o albinismu nepřečetli ani řádku. K tomuto závěru si ale každý albínek musí dojít sám, s tím vám nikdo pomoct nemůže.

Narodila jsem se jako třetí dítě. Moji rodiče jsou úplně zdraví s normálním množstvím pigmentu v těle i očích. Moji dva vlastní sourozenci rovněž.

Mé dětství nebylo lehké hlavně pro mé rodiče. Informací o albinismu je málo a v době, kdy jsem se narodila, rodiče nedostali skoro žádné. Po mém narození nic nenasvědčovalo tomu, že by něco nemělo být v pořádku. Až po nějakém čase rodiče zpozorovali, že se mé oči pohybují ze strany na stranu a na světlo nereagují vůbec. Stačilo pouhé oční vyšetření a diagnóza totálního albinismu byla potvrzena. Nikdo však nedokázal rodičům říci, jak budu vidět. Hovořilo se zde i o nevidomosti.

Když jsem povyrostla a bylo jasné, že sice špatně, ale něco vidím, situace se uklidnila. Rodiče ke mně přistupovali jako k normálnímu dítěti. Myslím si, že tímto položili základ tomu, jaká jsem dnes. V dětství byl náročný zejména boj s bílou pokožkou, kdy jsem nechápala, proč nemůžu na slunce. Mnohokrát jsem se spálila. Když jsem se koupala v bazéně, musela jsem mít tričko, nesnášela jsem to. Vztekala jsem se a nadávala rodičům. Dodnes je v naší rodině běžná fráze: „Terko, namazala ses?“ Občas se stávalo, že jsem do něčeho narazila nebo zakopla a to hlavně v neznámém prostředí. Hodně mi v těchto situacích pomáhali i sourozenci.

Boj s neznámem pokračoval nástupem do mateřské školy a potažmo na základní školu. Celý svůj život jsem byla vzdělávána v integraci. Nikdo netušil, jak to budu zvládat, nikdo nevěděl, jak má s albínkem pracovat. Do mateřské školky mě nechtěli vzít, báli se té zodpovědnosti. Nakonec mě přijali a vše proběhlo bez potíží.

Integrace na základní školu byla nejtěžším obdobím v mém životě. Z mého pohledu největším problém, zejména po psychické stránce, byla má bílá pokožka a vlasy, nikoli postižení očí. Spolužáci byli zlí, děti si všeobecně odlišnosti všimnou velmi rychle a trestají vás za ní různými způsoby, posměch je určitě to nejmenší. Nebylo dne, kdy jsem se ve škole cítila v bezpečí a šťastná. Hodně mi pomohlo, že o dva ročníky výš chodila má sestra. Samozřejmě všemu zabránit nemohla, ale ten pocit, že tam je, mě držel nad vodou. Učitelé samozřejmě o ničem nevěděli, byla bych za žalovníčka, čímž by se situace ještě zhoršila. Snažila jsem se všemi vycházet, všem se zavděčit, a když mi někdo něco řekl, mlčela jsem. Vytvořila jsem si slupku. Byla to slupka tvrdačky, která všechno vydrží, je nad věci a umí si z toho udělat legraci. Ve skutečnosti jsem to vnitřně velmi špatně nesla, nesnášela jsem se. Potajmu jsem brečela. Hrozně jsem v tu dobu záviděla všem, co se mohou v klidu pohybovat ve třídě či po chodbě. Ten pocit, že někam jdete a v duchu prosíte: „Nechte mě projít a nevšímejte si mě,“ je strašný. Vždy jsem sklonila hlavu a dělala, že je neslyším a nevidím. Byly to nadávky, úšklebky, strkání, schovávání věcí, házení předmětů, jako je třeba mokrá houba nebo křídy. Jednou jsem se setkala s fyzickou šikanou, kdy mě spolužačka tahala za vlasy a dala mi facku. Situace ve třídě byly ještě zvladatelné, když jsem ale musela vyjít na chodbu, měla jsem strach. Pro žáky z ostatních tříd jsem byla snadný terč, hlavně pro ty z vyšších ročníků. Vždycky jsem se v třídním kolektivu pohybovala na okraji. Taky mi pomohlo, že jsem byla jednou z nechytřejších žáků ve třídě, to se většinou od lidí s nějakým typem postižení neočekává. Bohužel, mnoho lidí soudí ostatní podle vzhledu a dává jen na první dojem.

Neumím si představit, jaké by to bylo, kdybych po základní škole nemohla nastoupit na gymnázium. Gymnázium bylo zárukou toho, že spolužáci budou shovívavější a budou můj handicap vnímat rozumně. Má kmenová třída byla v pohodě, občas se stalo, že nastalo nějaké malinké nedorozumění, ale to spíše z hlediska vzájemných povahových nesympatií. Na gymnáziu jsem si se spolužáky vytvořila dobré vztahy, někteří z nich mi hodně pomáhali. Jednalo se například o pomoc, kdy jsem z tabule něco nepřečetla, potřebovala opsat zadání písemky nebo půjčit sešit na dopsání látky, kterou jsem nestihla opsat z tabule. Až při nástupu na gymnázium se mé priority změnily, už jsem neřešila pleť, ale oči. Začala jsem si plně uvědomovat fakt, že mnoho lidí si myslí, že největším problémem je to, že se nemůžu opalovat. Mnohem závažnějším problémem jsou však oči. Těžce jsem nesla například to, že všichni moji spolužáci dělají řidičský průkaz a já jediná ne.

Když jsem nastoupila na vysokou školu, byl to pro mě neuvěřitelný okamžik. Byla jsem na sebe pyšná, že jsem vše ustála. Věděla jsem, že to bude náročné, a to hlavně na oči, ale byla jsem připravená.

Studium jsem minulý rok úspěšně dokončila, stala jsem se magistou speciální pedagogiky pro učitele. Velmi mi při studiu pomohli vyučujicí, spolužáci a speciální středisko. Nutno ale dodat, že jsem si vše musela vykomunikovat a ůstat v některých obdobích silný tlak. Byl to tlak hlavně na mé oči, které trpěly, musely vydržet práci u počítače a hledění do učebnic.

Velice jsem se v tomto oboru našla, jak po stránce profesní, tak lidské. Ráda bych pomáhala ostatním lidem, to je můj životní sen. Integrace v mém životě znamenala hodně a stále ještě znamená, učí mě samostatnosti, jak bránit sama sebe i ostatní, a jak být v životě průbojným člověkem. Dnes už umím čelit negativním reakcím svého okolí, aniž bych se rozbrečela nebo aniž by mé ženské sebevědomí kleslo na úplné dno. To že mne v integraci potkaly i nehezké věcí, tak si myslím, že se jim dalo předejít lepší informovaností o této problematice. Dnes se tomu také naplno věnuji, snažím se o osvětu albinismu.

Z mého osobního života bych ráda řekla, že jsem našla skvělého partnera, za kterého jsem se nedávno provdala.

Závěrem bych ráda poděkovala celé mé rodině za podporu, která je v mém životě stěžejní.