Příběh Aleše
Píší se osmdesátá léto minulého století, komunismus stále v plném proudu a tou dobou v jedné z plzeňských porodnic přicházím na svět já, albín. Dítě s hlavou jako pampeliška nebylo pro mé rodiče až tak velkým překvapením, protože devět let přede mnou se jim narodila holčička albínka. Nutno ale dodat, že tato situace pro ně musela být velmi náročná, neb pravděpodobnost, že se narodí dva sourozenci stejně postižení, je cca 25% a se zkušeností od sestry věděli, že to nebudu mít jednoduché. I tak to rodiče zvládali na jedničku. Nikdy nás v ničem neomezovali a i přes naše zdravotní postižení nás brali jako zdravé děti a „nutili“ nás žít normálním aktivním životem a dělat věci, které prostě děti dělají, za což jim nesmírně děkuji.
Období mateřské školy probíhalo pro mě celkem bez zásadní změny od ostatních vrstevníků. Jednak to bylo způsobeno docházkou do klasické MŠ, a také tím, že si z toho období jaksi příliš nepamatuji.
Základní školu jsem absolvoval již s revolucí v zádech a tak jsme nastupovali jednak do téměř nově otevřené specializované školy pro zrakově postižené ale také s celou řadou nových, respektive změněných výukových materiálů a postupů. V první třídě jsem potkal svojí kamarádku albínku Mirku, s kterou jsme dodnes v kontaktu. Nepřišel mi tedy albinismus ničím výjimečným. Za školu pro „zrakáče“ jsem velice rád, dala mi, řekl bych, kvalitnější vzdělání a individuální přístup kantorů vzhledem k našim očním problémům byl také přínosem. Díky poměrně silné světloplachosti bylo možné si vybrat vhodné místo ve třídě, chodit si číst zápisky z tabule pěkně z blízka (člověk se aspoň trochu protáhnul během těch nekonečných hodin) a především shovívavý přístup k mému škrabopisu. Dodnes obdivuji naší češtinářku, která musela téměř s grafologickým nadáním studovat mé diktáty, které jsem ani já sám po sobě nepřečetl. Během mého základního vzdělání se několikrát změnila doba studia, takže na mě zrovna vyšla i devítka – tím lépe. Ještě před nástupem milénia jsem úspěšně složil přijímací zkoušky do Prahy na ladičskou školu a můj život začal psát novou etapu, ale o tom až za chvíli.
Poprvé jsem si začal uvědomovat zásadní odlišnost spojenou s nástupem puberty a samostatného pohybu a života vůbec. Člověk si najednou začíná všímat okolí, které jej pozoruje, ukazuje si na něj a otáčí. Omladina se snaží vtipnými až urážlivými bonmoty komentovat Váš vzhled a poprvé padáte do výkopů či narážíte do značek, protože jdete sami a nikdo Vás nechytá, ovšem i toto je cenná zkušenost. Poslední roky na základní škole byly v tomto ohledu prostě náročné. Plzeň je větší vesnice a albínů tam moc není, proto jsem byl vždy středem pozornosti, což mi z logiky věci a změnou hormonů značně vadilo. Tou dobou ovšem přichází do naší domácnosti počítač a posléze internet, jenž je celkem rozšířeným zdrojem informací a začaly mi dávat možnost seberealizace. Nesmím opomenout ještě jednu velkou lásku, která mi tou dobou pomohla překonávat nesnáze, kytaru – prostě se na to daly balit holky. Obrovskou a vítanou změnou byl odchod na internát do Prahy.
Střední škola byla pro mě velkou změnou. Jednak zcela samostatným životem na internátu, také volností, tak i poprvé přímým kontaktem s nevidomými. V Plzni na škole za dob mého působení žádný slepý nebyl. Nejvíc mě překvapilo, že nikdo na mě nekoukal mezi prsty, protože tou dobou na Deyláku studovali další 3 albíni a učil jeden profesor, ke kterému jsem později chodil na zábavné albínské hodiny povinného klavíru. Hned v prváku jsem pochopil, že Praha je místo, kde je možné všechno a na Kampě během jednoho z mnoha jam sassions, kdy se člověk seznámil s celou řadou zajímavých lidí, k nám usedá černoch z Afriky, inu i toto setkání a následné fotografování kolemjdoucích bez jakýchkoli posměšků mě vtáhlo do víru velkoměsta, kde na jednom metru čtverečním potkáte slepého, chromého, černocha, albína a nikdo se ničemu nediví. Rázem si uvědomujete svojí výjimečnost, a že není důvod se schovávat. Dávám do vlasů nejdřív hnědý melír, potom měním na červený, prostě Punk’s not dead a na závěr nádherný stříbrný přeliv od kadeřnického mistra Míši Zapomněla. Zapojuji se do hudebního života, objíždíme s kapelou kluby po ČR a aktivně píši jako publicista pro různá média. Díky notebooku se stává studium neskutečně easy. Střední je prostě zážitkem na celý život a to doslova. Ve třeťáku potkávám krásnou o rok mladší slečnu, která mi je souzena, jak pevně věřím, na celý život.
Po maturitě a neúspěšných přijímacích zkouškách na VŠ se vydávám na pole pracovní. Dostávám nabídku živit se jako osobní kurýr a hned druhý den po závěrečném maturitním večírku nastupuji do nové práce. V době, kdy navigace byla vesměs jen v autě, a o internetu v mobilu jsme si mohli nechat zdát, jsem se vydal společně s mapou a plánkem MHD Prahy do ulic města. Z počátku obrovská obava z toho, že budu mít problémy s orientací a s hledáním adres naštěstí s postupem času zmizela a díky této dobrodružné profesi jsem si do života odnesl poměrně dobrou znalost Prahy a dopravních linek, tedy až do doby než se kompletně síť MHD nárazově změnila a já musel vymazat část paměti mého mozku. Největším problémem ovšem bylo sluníčko. Byl jsem prakticky celý den venku a v letních měsících se můj organizmus neskutečně přehříval a o spáleniny nebyla nouze. O spotřebě opalovacího krému nemluvě – přišlo mi, že na nic jiného tou dobou nevydělávám. Po téměř třech letech opouštím unaven toto povolání a dostávám nabídku pracovat v chráněné dílně jako barista. Ovšem to byl pracovní omyl a po týdnu opouštím tuto funkci. Plynule přecházím pod jinou chráněnou dílnu jako rešeršér informací. Vzhledem k praxi hudebního publicisty to byla celkem sranda – práce z domova mě fakt bavila. V roce 2004 natáčíme se Šárkou Konířovou reportáž o albinismu do pořadu Víkend, ten je sice odvysílán až po několika letech, ale i tak to bylo moje první veřejné vystoupení a mluvení o problematice albinismu. Po zásadních změnách v systému podpory chráněných dílen mé pracovní místo zaniká a tak rozesílám bez mála stovku životopisů a následně absolvuji několik přijímacích řízeních, vždy se stejným výsledkem: raději vezmeme zdravého než Vás. Tato skutečnost mě do značné míry frustrovala, a i když jsem měl příjem ze své profese ladění klavírů, na uživení rodiny to nebylo. Byl čas na změnu.
V létě roku 2007 se shodou několika nepředvídatelných okolností začíná budovat můj první eshop a já se vydávám na pole podnikatelské, v kterém setrvávám dodnes. Zde jsem pochopil, že za oponou internetu je všem jedno, jestli blbě vidíte nebo jestli máte bílou či fialovou kůži nebo modré vlasy. Prostě, když to, co děláte, děláte dobře, úspěch se dostaví. Od té doby jsme spustili několik dalších internetových obchodů, vybudovali logistickou firmu a nabízíme služby v oblasti e-commerce dalším firmám. A stále trávím spoustu času u ladění piana.
V roce 2009 kupuji doménu albinismus.cz a od té doby se aktivně podílím na informovanosti o této problematice. Za dobu několika let se na mě obrátila celá řada lidí, kteří potřebovali pomoci například se seminárními nebo diplomovými pracemi, dále rodiče postižených dětí albinismem, další albíni, fotografové a jiní. Absolvuji telekonferenci a jeden zaměřený seminář na problematiku výchovy dětí s albinismem. Tyto aktivity mi dávají možnost posunout vnímání společnosti o mé osobě, ale také o celkovém přístupu k postiženým vůbec. Prostě jsem albín a nic na tom nezměním a zavřít do ZOO se kvůli tomu nenechám.
S manželkou kupujeme v Praze byt, vlastníma rukama jej dáváme dohromady a o dva roky později se nám narodil první syn a o další dva roky dcera. Obě děti jsou úplně zdravé a já mám konečně pocit, že můj smysl života se naplnil.
Bez předsudků, záště, či diskriminace se dá žít. Záleží na každém jedinci, jak svůj životní úděl uchopí a nakolik se nechá ovlivnit nepřízní osudu. Tímto chci poděkovat svým rodičům za to, jak mě vychovali, mojí sestře, že mi byla oporou a především mé manželce, která se mnou byla v dobách zlých i dobrých a vydržela nelehké životní situace, kterými jsme si museli projít. Děkuji.