Příběh Bibky

Moje meno je Bibiana a pochádzam zo Slovenskej republiky. Mám 25 rokov.

Mojim rodičom som sa narodila ako prvé z dvoch detičiek postihnutých albinizmom. Maminka aj ocino sú úplne zdraví bez príznakov nejakého druhu postihu. Po pár mesiacoch nič nevedenia zistili, že nereagujem na podnety, nevnímam pohyby vôkol, tak že nie je niečo v poriadku. Vtedy ma vzali do známej kliniky na vyšetrenie do Banskej Bystrici k dr. Izákovi s myslením si že ich bábätko je slepé. No práve v čakárni u pána doktora si uvedomili že slepá nie som, keď som si sama zdvihla dudlík zo zeme. Pán doktor ich oboznámil s tým že ich dieťa nikdy zdravé nebude, že má všetky príznaky albinizmu, takže biele vlasy, bledá pleť, stygmatus, slabozrakosť a že je to neliečiteľné. Určite pre každého z rodičov je veľký šok dozvedieť sa že ich dieťa je postihnuté.

O tri roky neskôr k nám pribudol nový člen rodiny, môj brat, ktorý sa taktiež narodil „blonďáčik“. Mal všetky príznaky ako ja, až na to že jemu očká nebehali a videl omnoho lepšie ako ja a mal trošku lepší osud v integrácii, ako ja.

Do škôlky som chodila medzi zdravé detičky a moc si nepamätám pozitívne alebo negatívne reakcie odtiaľ.

Na základnú školu som už musela nastúpiť do školy pre slabozrakých v Bratislave, kde som chodila štyri roky. Nikdy nezabudnem na ten prvý deň, keď ma rodičia priviezli a maminka sa nevedela odo mňa odtrhnúť, tak plakala, že keď si na to dodnes spomeniem ide mi mráz po chrbte. Domov som chodievala iba na víkendy kvôli vzdialenosti. Mala som tam spolužiačky, slabozraké ba aj slepé bohužiaľ, no ani jedna nebola bledá ako ja. Môj očný lekár vtedy nedovolil aby som navštevovala bežnú školu u nás v meste. On zomrel a rodičia mi našli iného lekára, ktorému ja i moja rodina vďačíme dodnes za to, že nám dal nádej že by som sa mohla zaradiť medzi zdravé detičky a rovesníkov. Výsledky v učení som mala vždy výborné, chodila som na hodiny klavíra, na spevokol, a tak nám dal šancu vyskúšať bežnú školu s tým, že ak to nepôjde vrátim sa do školy medzi „svojich“.

Začiatky boli veľmi náročné, prejsť do triedy kde už od prvého ročníka boli vytvorené skupinky, partie.. Stretla som sa s negatívnymi reakciami spolužiakov, mala som v triede málo kamarátov. Jediné čo ma držalo nad vodou bola spolužiačka Zuzanka, ktorá bola taktiež slabozraká, tak sme si navzájom pomáhali a podporovali sa. Diktovali sme si poznámky z tabule, príklady, učitelia o nás vedeli a mali sme veľa výhod. Zo začiatku som si uvedomovala veľkú zmenu, v Bratislave nás bolo v triede sedem spolužiakov, a po nástupe u nás v meste tridsať a to sme boli rozdelené triedy do A B C, takže nás bolo aj 90 v ročníku. Bola som zvyknutá na väčšiu individuálnu pozornosť, na hodinu čítania, kde sme všetci povinne na striedačku čítali, kde že tamto pani učiteľka stihla vyskúšať tak dvoch či sú naučení na hodinu. Nemávali sme také aktivity, ani krúžky, ani pozornosť od nich, iné predmety, menšie písmenka v učebniciach. Ale rýchlo som sa adaptovala čo sa tohoto týka, zväčšovala som si všetky učebnice na veľké písma, nosila lupu do školy. Veľmi som sa za to hanbila, ale zvykla som si a zvykla si aj trieda. Síce som sa často na chodbách školy stretávala s negatívnymi reakciami, aj pred tým v detstve posmeškami mám pocit ako dospievame všetci si uvedomíme iné hodnoty, priority, teda aspoň väčšina z nás.

Základnú školu som vychodila s výbornými výsledkami a nastúpila som na strednú školu, kde integrácia bola oveľa jednoduchšia ako predtým. Niektorí spolužiaci dokonca ani nevedeli že mali v triede albínku. Dnešné kozmetické prípravky dokážu zázraky. Vlasy som si síce nikdy nefarbila, veľmi veľa ľudí mi ich pochvaľuje a závidí a teraz, dnes som dokonca na ne pyšná a mám ich dlhé a husté až po pásJ, niektorí neveria že som prirodzená blondína a chcú poznať značky farby na vlasy aké používamJ. Začala som chodiť kozmetičke, kde mi napúšťajú obočie, aj mihalnice keď chcem. Začala som sa maľovať, krajšie obliekať a dospievať. Na Našla som si viac priateľov, s niektorými sme v kontakte dodnes. Síce niektorí zo školy na mňa pozerali a pokukovali dosť zvláštne a nepríjemne, no predsa som už mala asi 16 rokov a brala som to s úsmevom, alebo možno len zo zvyku? Začala som chodiť s kamarátmi von, na diskotéky, našla som si prvého chlapca, s ktorým sme boli dva roky a on takisto asi ani netušil že som albínka, alebo sme sa možno iba o tom nerozprávali a ja som sa to snažila skryť. Strednú školu som vychodila a snažila si nájsť prácu, len my slabozrakáči si len ťažko nájdeme uplatnenie v práci, ktoré by nám absolútne vyhovovalo. No našla som si časom super prácu a vzali ma na Obvodný úrad u nás v meste, kde som pracovala necelý rok v administratíve. Po niekoľkých mesiacoch som dostala vyhadzov a znova som bola tam kde pred tým. Medzi tým som si podala prihlášku na externé štúdium na vysokej škole v odbore sociálna práca. Popri štúdiu som si stále prácu samozrejme hľadala, posielala poštou životopisy, obvolávala som ponuky atď, upadala do depresii. A predstavte si vzali ma robiť na úrad práce na recepciu. Lepší flek by som si nevedela ani predstaviť. Nadriadení boli so mnou spokojní a ja som sa v tomto zamestnaní úplne našla. Školu som ukončila bakalárskym diplomom na samé áčka, pokračujem ďalej. Na výške profáci, ani spolužiaci absolútne nemajú potuchy o tom či ja vidím či nie, či som albínka či nie. Spolužiaci síce vidia že na prednáškach si čítam lupou, že mikám hlavou, že mám nejaký veľký monitor na počítači s veľkými písmenkami, že mi oči lietajú zo strany na stranu, no absolútne sa ma na to nikto nepýtal, neboli zákerní, ba naopak veľmi mi pomáhali. Aby som neklamala opomenula som to našej školnej vedúcej aby mi znížili školné poplatky... :D a využila som šancu mať lacnejšie semestre. Našla som si priateľa, teraz už manžela. Je to najúžasnejší človek na svete. Po troch rokoch ma požiadal o ruku a na naše piate výročie sme mali veľkú svadbu s celou našou rodinou.

Odsťahovala som sa k jeho rodičom, takže zatiaľ bývame so svokrovcami. Ideme na jar stavať domček. Síce som musela opustiť prácu, ale hľadám si teraz tu v okolí, kde som sa presťahovala a verím že sa mi niečo naskytne, kým pôjdem na materskú, alebo začnem podnikať. Verím že s manželíkom budeme mať zdravé detičky.

Obdivujem mojich rodičov za to ako to všetko so mnou aj s bratom zvládali. Vlastne obdivujem všetkých rodičov na svete, ktoré majú postihnuté deťúrence, ako to všetko zvládajú.

Dnes už nevidím seba ako hendikep, v detstve to bolo iné úplne. Naučila som sa mať rada takú aká som, veď ani nemám moc na výber J . Nikdy by som si nepomyslela že to dotiahnem takto ďaleko, že tak ďaleko dotiahnem štúdium, i keď každý vypráva ako ľahko sa v dnešnej dá dosiahnuť titul, v tomto som na seba veľmi pyšná lebo viem že mi to dalo dva razy toľkú námahu naučiť sa na skúšku ako ostatným, nemohla som ani švindľovať lebo tie miniťaháky čo všetci nosia ja by som potrebovala aspoň štrnásťbodové písmo :D. A všetky známky mám poctivo odmakané. Ani vo sne by mi nenapadlo že sa raz vydám za takého skvelého a pekného chlapa... a že budem mať svoju rodinu.