Příběh mého manžela Petra
S Petrem jsem se poprvé setkala v roce 1986, na oslavě MDŽ v Besedě v Karlíně, kde hrál s kapelou Zornička. Byl výborným kytaristou a hudba byla jeho vášeň. Bylo to láska na první pohled.
Narodil se v roce 1954 jako čtvrté dítě v Lysé nad Labem. Jeho rodiče a ani sourozenci nebyli albíni a nikdo takový se v dalekém příbuzenstvu neobjevil.
Dětství: do 6ti let byl doma s maminkou. Do první třídy chodil již v Praze do školy pro slabozraké v Koperníkově ul. Praha 2. Nebylo to pro něho lehké a často plakal, protože byl celý týden v internátě a stýskalo se mu po mamince. Jezdil domu jen na neděli, později již na víkendy. V internátě strávil neuvěřitelných devatenáct let. Tím, že chodil do speciálních škol pro zrakově postižené, vyhnul se tomu, o čem píše Terezka – posměchu. V těchto školách bylo více dětí s postiženým, a tak to nikomu nepřišlo jako něco jiného. Vychodil základní školu, potom se vyučil ladičem pian a vystudoval obor kytara – kontrabas na Deylově konzervatoři – lidově zvaném Deyláku. Od roku 1981 začal postupně vyučovat kytaru na Základní umělecké škole ve Vraném nad Vltavou, v Jílovém u Prahy a nakonec v Praze – Hostivaři. Mimoto hrál v různých kapelách. Skládal písničky. Nebyl den, kdy by nevzal kytaru do ruky a to do posledního dne svého života.
Měl světlou pleť, oči bez pigmentu, světloplachost, těžkou zrakovou vadu.
Problémy hlavně se čtením, v prostoru se orientoval dobře. Problémy na slunci. Problémy s krvácivostí – nedostatek krevních destiček. Diagnóza Heřmansko-Pudlákův syndrom. V roce 1986, kdy jsme se poznali, se u něho ještě nevyskytovaly žádné větší zdravotní problémy, krom již zmíněné zrakové vady.
V roce 1996 se u něho objevil zápal plic, který se v dalších letech často opakoval. Nepřikládali jsme tomu žádnou vážnost a ani lékaři. V zimě po chřipce v roce 2005 se jeho stav náhle zhoršil a v lednu 2006 bylo zjištěno, že jeho plíce pracují na 19%. Zjištěna fibróza plic. Od března 2006 dostal domů kyslíkový přístroj a jediné řešení byla transplantace plic. Dárce se našel v květnu 2007, transplantace proběhla, ale výsledek nebyl úspěšný a manžel 30.5.2007 zemřel po 20 dnech umělého spánku.
Při pátrání po internetu jsem zjistila, že v USA existuje nějaký lék, který může zmírnit či zpomalit projevy nemoci. U nás se sehnat nedal a naši lékaři s ním neměli žádné zkušenosti, tak se k tomu stavěli neutrálně. Bohužel jsem si jeho název nepoznamenala.
Pokud bych zhodnotila kvalitu jeho života, myslím, že byla dobrá. Od svých cca 15ti let se věnoval až do konce života intenzivně hudbě. Byl to jeho velký koníček. Měl dobré kamarády (většinou z kapely). Vyrůstal v dobré rodině, která ho měla ráda. Sourozenci o něho jako nejmladšího pečovali s láskou. Rodiče mu však zemřeli brzy a tak od svých 22 let se musel o sebe starat sám. Sourozenci mu, ale pomáhali. Naše manželství z mého pohledu bylo pěkné (21 let), bez větších neshod. Máme spolu jednu dceru, která nemá žádné postižení. Studuje vysokou školu. Tatínka měla moc ráda a dobře si rozuměli.
Svůj osud snášel statečně. Poslední rok, strávený připojený ke kyslíkovému přístroji, prožil v intenzivní práci na hudebním CD, které dokončil právě v den odjezdu do nemocnice na transplantaci. Má můj velký obdiv a v mých vzpomínkách žije stále.
Nikdy mi na mysl nepřišlo, že bych žila s někým jiným než normálním člověkem.
To, že byl albín, jsem si nějak neuvědomovala. Byl to fajn člověk, který mi chybí.